我們每個人都會遭遇疾病,不同的是,現在或者未來。一旦遭遇了疾病,人們才開始思考健康對於人們的意義。
  人們往往習慣性地去理解疾病和痛苦本身,卻忽略了痛苦背後的人們。對於罕見病病友和家庭來說,疾病所帶來的生活狀況的改變,才是他們真正無法面對的。
  疾病是聯結身體、自我和社會的無形網絡的具體表現,患有某種罕見病,並不能簡單地被理解為某個生理功能的異常,而應該把它放在社會層面去探討,因為病友的心理和社會環境出現了變化。這種變化又恰恰是人們無法理解,甚至無法言說的。
  孤獨,是疾病帶給我們最先的副作用。這種孤獨感存在於眾人圍繞的周遭,是內心所感受到的無助和迷茫。
  疾病除了癥狀,也常常被賦予文化層面的解讀,白化症、卡爾曼、白塞氏症、苯丙酮尿症、結節性硬化症、肢端肥大症等罕見病的病友就會面臨歧視和排斥,家庭成員也常被視為不吉利或感羞恥,甚至背負道德指責。
  “罕·見的世界”罕見病家庭紀實攝影展是罕見病發展中心(CORD)於2013年8月發起的項目,一批攝影師歷時3個月走進20個罕見病家庭跟蹤記錄,希望通過鏡頭向人們展現一個個更加飽滿細膩的個體,以及病友和家庭在面對疾病時的勇氣和信念。
  他們並不害怕死亡,只是留戀這個生命的美好。
  他們並不害怕等待,只是害怕沒有希望的等待。
  12月起,攝影展將在全國巡迴展覽。
  ——黃如方
   郭雲在 重症肌無力
  9月的騰衝已經連續下了10多天雨,好不容易見了陽光。郭雲在把被子、枕頭拿出去曬,並打開窗戶透氣。平時,只有他和父親住在村裡。
  郭雲在,31歲,雲南騰衝人,重症肌無力患者。生病的14年裡她逐漸習慣了疾病帶給她的不便。郭雲在曾當了8年多鄉村小學教師,生病之初,她對同事隱瞞了病情,病重時上樓梯,她只能等其他教師都進教室後再爬著上去。
  2009年病情加重,她只能放棄工作。回家後,除了治病,她開始寫字、看書、畫畫,還通過網絡課堂學寫詩。她看教育學和心理學的書,想用這些專業知識,再結合自己之前的經歷,給鄉村小學教師提供一些教育經驗。
  王中傑攝
  韓碩 戈謝病
  窗外有孩子在玩耍,韓碩只是靜靜地看著,並沒有出去玩的意思。
  在天津大港一個叫河南村的棚戶區,韓碩一家四口住在不足10平方米的平房裡,生活靠爸爸做廚師的工資支撐。
  韓碩的脾臟是正常人的三十七八倍,寬大的連衣裙掩飾不住高高隆起的腹部。8歲的她個頭矮得更像五六歲的小女孩,身體骨瘦如柴,臉色因為貧血有些發白。
  病癥會導致疼痛、骨損傷甚至死亡。目前治療I型戈謝病最有效的方法是葡糖腦苷脂酶(伊米苷酶註射液)替代療法,此藥每針劑需兩萬元以上,以韓碩目前的體型,每個月至少要接受五六針。韓碩經常流鼻血需三四個小時才能止住。為了讓她免於貧血,他的父親每隔幾個月就去血站獻血,以保證女兒接受等量的輸血。
  李昊攝
  王曉莉 肺淋巴管肌瘤病(LAM)
  王曉莉拖著氧氣管走到陽臺上向窗外看。她說眼中的鄭州已變成“一條一條的”,天空被一棟棟高樓分隔成樓與樓之間的縫隙。
  王曉莉,河南鄭州人,2003年被確診為肺淋巴管肌瘤病(LAM)患者。當時全國也不過五例。它只在育齡期女性身上發病,發病起因不明,呼吸極度困難,目前無法根治。
  王曉莉是“海歸”,發病前在電視臺做編導。如今呼吸幾近衰竭,大部分時間,她都獃在家裡,10米長的氧氣管24小時不摘。這半徑10米的圓圈就是她的生活空間。現在她忙著做LAM的宣傳和知識普及工作,希望幫助更多病友。兩個月前王曉莉住進了重症監護室,正在接受死亡的考驗。她曾說,自己像中了彩票,大多 LAM患者從發病到去世一般不超過10年,但她已經熬過14年了。
   商華鴿攝
  宋傑 肢端肥大症
  宋傑站在田間小道上,享受難得的室外空氣。肢端肥大症引起的骨質疏鬆導致了他左腿骨折,行動不便,他的日常活動範圍基本局限在家中。
  宋傑,45歲,上海崇明島人。他曾患有肢端肥大症,是由於腺垂體分泌生長激素(GH)過度生成而導致的一種罕見疾病。現在,宋傑的病癥已治愈,但病痛還是在身上留下了印記。肢端肥大所引起的骨質疏鬆以及異於常人的容貌,會伴其一生。
  孫湛攝
  王瀚林 苯丙酮尿症(PKU)
  王瀚林身旁是爸爸專門為他組建的公司從全世界收集的適合PKU患者使用的食品。
  王瀚林,5歲半,在北京市丰台區的一家民辦幼兒園上大班。他是苯丙酮尿症(PKU)患者,從出生開始就不能喝媽媽的奶,不能嘗酸甜苦辣,不能吃普通的大米、白麵,否則將變為智殘、腦癱,甚至死亡,被稱為“不食人間煙火的孩子”。瀚林每頓飯都要經過精確計算,每天中午,70多歲的奶奶要把午飯送到幼兒園。瀚林從沒跟家人一起吃過飯,5年來家裡每頓飯都要做兩種。
  PKU孩子食用的無(低)苯丙氨酸食品價格非常昂貴,每月特食花銷最少也需要3000元。
  肖翊攝
  濮陽希剛 生長激素缺乏症(GHD)
  26歲的濮陽希剛流露出小孩的表情。
  濮陽希剛,安徽廣德縣人,住在北京南郊分鐘寺城中村一棟很陳舊的簡易樓里。患有生長激素缺乏症(GHD)的人,表現為身材矮小,生長障礙,性發育障礙,代謝紊亂,神經系統、心、腎功能異常。全國有500多萬患者,他們這樣的人被稱為“袖珍人”。 濮陽希剛身高1.3米左右,是家裡的獨子,父母是農民。2010年,他瞞著父母來到北京加入袖珍人的皮影劇團,在這裡,他不但認識了許多和他一樣的袖珍人,還有了一次戀愛。同為袖珍人的女孩後來回了老家,兩人就此分開了。希剛離開皮影劇團後,在一家KTV上班,向客人推銷冰激凌和酸奶。他說,將來回到家鄉,想開個賣衣服的小店。
  張星海攝
  龐敏儀(妞妞) 結節性硬化症(TSC)
  深圳慈善展會上,和志願者玩耍的妞妞。
  妞妞,4歲,一家人居住在深圳寶安一處小產權房裡。TSC是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合徵。臨床特征是面部皮脂腺瘤、癲癇發作和智能減退,目前尚無特效療法。出生的第52天,她就出現病癥。4年來,父母除了帶她求醫問藥,也希望給她一個正常並且美好的童年。媽媽希望妞妞能健康長大,以後有一個愛她、疼她的人,和妞妞一起生活。
  鐘銳鈞攝  (原標題:罕見的世界)
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